Rodzice zmartwieni przerażającymi 8 słowami zostali uratowani przed „apokaliptycznym życiem”

W 2023 roku Simon Morley i jego partnerka Helen Bolger usłyszeli słowa, których żaden rodzic nie chce usłyszeć.

„To był przerażający moment, gdy jeden z konsultantów Ruby ds. epilepsji powiedział nam: 'twoja córka skorzystałaby z hospicjum dla dzieci'” — mówi Simon, 46 lat. „Ale od momentu, gdy weszliśmy przez te drzwi w Arce Noego, panowała taka pozytywna atmosfera i profesjonalizm — to było niesamowite. Teraz jesteśmy częścią wyposażenia”.

U siedmioletniej córki Simona i Helen, Ruby-Mae, zdiagnozowano zespół Retta, rzadkie genetyczne zaburzenie neurologiczne i rozwojowe, w wieku dwóch i pół roku. Ma poważne złożone potrzeby, korzysta z wózka inwalidzkiego i potrzebuje urządzenia wzrokowo-wzrokowego do komunikacji, ponieważ nie mówi. Dla jej rodziny życie bez hospicjum byłoby teraz nie do pomyślenia.

„Chłopcze, to hospicjum zmieniło całe nasze życie” – Simon, który zawiesił działalność swojego mikrobrowaru, aby zostać głównym opiekunem Ruby. „Arka Noego jest jak maska ​​tlenowa w samolocie, pomaga nam pomagać Ruby. To kompleksowa opieka dla całej rodziny. Ruby ją uwielbia. Gdyby nie Arka, jej życie byłoby tak ograniczone, nie byłaby szczęśliwą dziewczyną, jaką jest. Nasze życie byłoby apokaliptyczne bez Arki Noego”.

Hospicjum dziecięce Noah's Ark opiekuje się dziećmi od 2006 r., ale w tym roku stanęło w obliczu poważnych problemów finansowych jako niezamierzonej konsekwencji podwyżek składek na ubezpieczenie społeczne wprowadzonych przez Skarb Państwa. W Wielkiej Brytanii działa ponad 50 hospicjów dla dzieci i 200 hospicjów dla dorosłych, które zapewniają opiekę paliatywną i wsparcie na koniec życia ponad 300 000 osób rocznie.

„Oczekuje się, że wzrost NI będzie kosztował Noah's Ark około 100 000 funtów rocznie” — mówi dyrektor generalna, Sophie Andrews OBE. „Pomimo tego jesteśmy zobowiązani do kontynuowania opieki nad dziećmi z chorobami ograniczającymi i zagrażającymi życiu”. Hospicjum dziecięce Noah's Ark twierdzi, że żadne usługi nie są bezpośrednio dotknięte. „Jednak ten nieuwzględniony w budżecie koszt dodatkowo obciąża naszą zdolność do rozwijania i skalowania naszych usług, aby dotrzeć do większej liczby niemowląt, dzieci i młodzieży oraz ich rodzin”.

W roku akademickim 2024/25 koszty prowadzenia hospicjum wyniosły 7,1 mln funtów. Hospicjum zapewnia pediatryczną opiekę paliatywną za pośrednictwem pielęgniarek specjalistycznych i opiekunów, terapii kreatywnych, specjalistycznego zespołu zabawowego oraz ośrodka wypoczynkowego Holiday Lodge na wyspie Mersea w hrabstwie Essex. Usługi te są już w dużym stopniu uzależnione od dochodów z wolontariatu.

Córka Katie i Toma Morsbachów, Leia, ma sześć lat. Leia, starsza siostra braci Robina i Dylana, ma chorobę mitochondrialną i ciężką epilepsję. Katie i Tom są śpiewakami operowymi. Tom oddał jedną ze swoich nerek Leii.

W 2019 roku Great Ormond Street Palliative Care Team skierował rodzinę do Noah's Ark Children's Hospice. „MRI wróciło w GOSH i było naprawdę źle”. Mówi 37-letnia Katie. „Zespół opieki paliatywnej był z nami w pokoju niemal natychmiast i wręczono nam ulotki hospicjum. To proces żałoby. Masz wszystkie te nadzieje i marzenia dotyczące swoich dzieci i jednym zamachem wszystko wylatuje przez okno.

„Leia jest niesamowita, zawsze się uśmiecha, kocha życie. Przeszła wiele – przeszła dziesiątki operacji i spędzała miesiące w szpitalu. Nauczyła nas cenić rzeczy w życiu i jak najlepiej korzystać z teraźniejszości. Powiedziano nam, że zostało jej zaledwie kilka miesięcy życia, ale przerosła wszelkie oczekiwania.

„Na początku czuliśmy się odizolowani, było po prostu okropnie, nie mogłam nawet porozmawiać z moją najlepszą przyjaciółką ani rodziną, ponieważ nie rozumieli. Moje problemy były inne niż innych mam, które rodzą po raz pierwszy, więc rozmowa z rodzicami w hospicjum jest ulgą, to dobre dla zdrowia psychicznego. Czasami czujesz, że tracisz rozum, ale tak nie jest, po prostu radzisz sobie z rzeczami, które są naprawdę trudne. Mamy pracownika hospicjum ds. kontaktów z rodziną, do którego mogę zadzwonić i porozmawiać”.

Katie, która prowadzi szkołę śpiewu i teatru, dodaje: „Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy słowo „hospicjum”, zabrzmiało to okropnie, ale kiedy Leia poszła na swoją pierwszą sesję muzykoterapii, poczułam się tak pozytywnie – to nie jest to, co wyobrażałam sobie jako hospicjum. Noah's Ark wspiera całą moją rodzinę. To nie luksus, hospicjum to koło ratunkowe, pomogli nam w dobrych i trudnych chwilach. Myślę, że ludzie są w szoku, kiedy słyszą, że kosztuje to około 18 tys. funtów dziennie, ale jeśli pomyślisz o szerokim zakresie usług, jakie oferują, nie tylko w hospicjum, ale także w domach.

„Poznałam wielu przyjaciół, chodzimy na wieczory mam, wieczory tatusiów, moi chłopcy zaprzyjaźnili się z innymi braćmi i siostrami. Jeśli mam być całkowicie szczera, Arka Noego jest najważniejszym miejscem, z najważniejszymi dla nas ludźmi. Przeprowadziliśmy się, żeby być bliżej. Dają nam możliwość tworzenia niesamowitych wspomnień. Mogłam zostawić tam Leię, kiedy urodziłam chłopców, ponieważ mogą zapewnić specjalistyczną opiekę, której potrzebuje Leia. Kilka razy w roku korzystamy z ich usług opieki wytchnieniowej”.

Ojciec Ruby, Simon, mówi, że on i jego partnerka Helen, 44 lata, komisarz ds. usług opieki zdrowotnej i społecznej w Londynie, nie wyobrażają sobie życia bez Noah's Ark Children's Hospice. „Ze względu na poważne i złożone potrzeby Ruby, jesteśmy naprawdę ograniczeni w tym, co możemy zrobić” — mówi. „Więc spędzamy tu dużo czasu, ona to uwielbia.

„Mają niesamowity plac zabaw, na którym można wjechać wózkiem inwalidzkim na huśtawkę, organizują imprezy, jest drużyna zabaw i plac zabaw. Jednym z najlepszych momentów Ruby była zabawa na trampolinie z piłkarzem Arsenalu, a także grała trochę w piłkę nożną z żeńską drużyną Tottenham Hotspur. W Noah's Ark jest mnóstwo wspaniałych wolontariuszy, którzy przychodzą do domu, co pozwala mi prać, robić pranie i gotować. Jedynym momentem, kiedy czujemy się bezpiecznie, zostawiając Ruby, jest czas spędzony w Noah's Ark lub w szkole”.

Rzecznik rządu powiedział: „Rząd docenia niesamowitą pracę, jaką wykonują hospicja dla dzieci i młodzieży w całym kraju. W tym roku inwestujemy 100 milionów funtów w poprawę placówek hospicyjnych i kolejne 26 milionów funtów specjalnie na hospicja dla dzieci, co jest największą inwestycją w hospicja od pokolenia. Pracujemy również nad tym, aby sektor opieki paliatywnej i opieki nad końcem życia był zrównoważony w perspektywie długoterminowej. Decyzja o zwiększeniu składek pracodawców na ubezpieczenie społeczne pozwoliła nam zwiększyć inwestycje w zdrowie i opiekę o 26 miliardów funtów w tym roku”.

Helen mówi, że hospicjum jest bezcenne. „Korzystamy z usług opieki wytchnieniowej, Ruby je uwielbia, a dla nas ten dwudniowy weekend jest tak cenny, że pozwala nam być sobą, a nie opiekunami. Spędziliśmy 24 godziny po prostu śpiąc i dochodząc do siebie, możemy zjeść posiłek na mieście lub pójść do kina i poczuć się normalnie. Bez hospicjum bylibyśmy wrakiem i nieszczęśliwi”.

Dodaje: „Ruby jest tak szczęśliwą, towarzyską dziewczynką, która uwielbia żartować. Jej opieka jest wyczerpująca, nie ma chwili wytchnienia, ale jej uśmiech sprawia, że ​​wszystko jest tego warte. Przed Arką Noego wszystko, co mogliśmy zobaczyć, to negatywna przyszłość. Teraz znów jesteśmy szczęśliwi, uśmiechamy się”.

Więcej informacji znajdziesz na stronie internetowej Hospicjum Dziecięcego Noah's Ark.